Livesänt seminarium om EU och sällsynta sjukdomar – Kampen för högkvalitativ sjukvård 6/3

Seminariet livesänds på EU-kommissionens facebooksida https://www.facebook.com/EUkommissionen 6 mars kl 09.00-10.30.

Idag lever ungefär 30 miljoner människor i EU med sällsynt sjukdom. Hur kan vi skapa rätt förutsättningar för att dessa människor tidigt ska kunna få rätt diagnos, lämplig behandling och högkvalitativ vård? Välkommen till ett panelsamtal i Europahuset den 6 mars om sällsynta sjukdomar och EU:s betydelse i denna fråga.

Ungefär 5 % av befolkningen i EU har en sällsynt sjukdom, det vill säga en sjukdom som drabbar färre än en av 2 000 personer. För att behandla sällsynta sjukdomar krävs expertis och kapacitet. Detta är komplicerat, särskilt för mindre länder där det på grund av små folkmängder och resurser är svårt att bygga upp kompetens på egen hand. Här är samarbete och utbyte med andra länder kanske livsavgörande för personen som lever med sjukdomen. Vår panel kommer tillsammans med publiken att diskutera följande frågor: Hur kan EU bidra i kampen för kvalitativ och holistisk vård av personer med sällsynta sjukdomar? Vad är EU:s mervärde i denna fråga? Hur hade läget sett ut om EU inte fanns?

Den 6 mars bjuder EU-kommissionen i Sverige in till en paneldiskussion:

Panel 1: Kampen för högkvalitativ sjukvård för sällsynta sjukdomar 10 år efter ministerrådets rekommendation

Introduktion/keynote:

  • Lena Lövqvist, Utredare, med.dr., Socialstyrelsen

Panel:

  • Lena Lövqvist,
  • Maria Montefusco, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser
  • Anna Wedell, professor i medicinsk genetik vid Karolinska institutet

Panel 2: Framgångsfaktorer för EU:s samarbete om sällsynta sjukdomar

Introduktion, video:

  • Irene Norstedt, biträdande chef för enheten för individualiserad behandling, DG RTD, EU-kommissionen

Panel:

  • Karin Karlsbro, Europaparlamentariker för Liberalerna (RenewEurope)
  • Anders Olauson, ordförande för Ågrenska stiftelsen
  • Terkel Andersen, President of EURORDIS

Besök detta seminarium digitalt eller live enligt nedan:

Datum:                6 mars 2020

Tid:                        09.00 – 10.30 (registrering och kaffe från 08.15)

Plats:                    Europahuset, Regeringsgatan 65, 2 tr, Stockholm

Registrering:      https://eu-och-sllsynta-sjukdomar.confetti.events/